Isla, la storia della bambina di sei anni affetta da una rara malattia genetica commuove il web

Rimane poco tempo da vivere per la piccola Isla. La bambina è affetta da una grave patologia genetica e la sua storia ha commosso il web. Ecco la reazione dei genitori.

A Isla è stata diagnosticata la malattia di Niemann-Pik, un disturbo del metabolismo per cui chi ne è colpito non riesce a metabolizzare correttamente colesterolo e altri lipidi, che al contrario finiscono nel fegato e nella milza, e in altri organi come il cervello.

La bambina ha 6 anni e le rimane poco tempo da vivere. I genitori distrutti dalla situazione hanno trovato però la forza di reagire per far trascorrere alla piccola momenti ameni per il poco tempo che le resta: “Metti da parte tutti i ricordi felici che puoi”.

La diagnosi di Niemann-Pik

A Isla è stato diagnosticato il terribile male nel 2019, a Liverpool. L’esito è consistito nella patologia di Niemann-Pik di tipo c. Una malattia incurabile che colpisce una persona ogni 150 mila. Ma se al momento della scoperta del male i medici avevano prospettato ai genitori che la figlioletta non sarebbe andata più in là dei 13 anni, adesso, nonostante le cure palliative, avrebbero modificato le prospettive. Secondo gli esperti a Isla non resterebbero più di due anni di vita.

Nella maggior parte dei casi i pazienti affetti da NPC non raggiungono i 20 anni di età. Più tardiva è l’insorgenza dei sintomi, più la malattia progredisce lentamente; anche se non sono pochi i casi di manifestazione nei primi mesi di vita.

La reazione dei genitori

Appresa la devastante notizia, i genitori di Isla, Darren e Katie, non si sono persi d’animo e hanno reagito cercando di creare per la figlia occasioni per trascorrere momenti felici. L’intendo della coppia è quello di distrarre la piccola non facendole pensare al peggio. Inoltre è stata organizzata una raccolta fondi di 8 mila sterline per creare all’interno dell’abitazione dove vive un soggiorno a piano terra e una cabina doccia.